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[paragraph] 24日早上，深圳市政协委员、原深圳市眼科医院角膜及眼表病区主任、眼库执行主任姚晓明微信发布消息称，罗一笑在24日早上6点去世，她的父母希望捐献她的遗体和器官。 尽管围绕罗一笑治疗费的网络捐赠引发了巨大而激烈的争议，还有喧嚣，但是没有人能否认，人们都真诚地祝福，这个孩子在满满的父爱和母爱、精心的护理和精湛的医疗下站住，走回正常的生活状态，拥有她该有的，灿烂而精彩的未来人生。但是，这一切都随她的去世而成为深深的遗憾! 在悲痛之余，除了有一个暖暖的结尾——她的父母希望捐献她的遗体和器官外，最应当看到是，如何减少和消除白血病和其他癌症对人们健康和生命的吞噬。因为，人世间不应当再有第二个第三个，甚至更多的罗一笑走了。 不要让第二个或更多的罗一笑去世，不能让更多的家庭因白血病和癌症遭受幼年丧父(母)、中年失偶、老年失子的悲痛，就首先要总结白血病的诊治技术。 白血病的治疗效果，显然中国与发达国家有较大差异，这不仅表现在中国的治疗费高，也表现在治愈率低和周期长上面。 美国现在急性淋巴细胞白血病的5年存活率为66%，但是中国这一疾病(即罗一笑所患的白血病)的5年存活率只有19.6%，美国的5年存活率患者是中国的3倍以上。再把这个历史进程的时间拉开一下，20世纪60年代，美国儿童的急性淋巴细胞白血病的5年存活率也就是今天中国儿童急性淋巴细胞白血病的存活率。 也就是说，中国与美国在治疗急性淋巴细胞白血病的水平上相差了至少50年。不止是在白血病的治疗上，即便在大部分癌症的诊治上，中美的差距都是巨大的。例如，乳腺癌中国5年存活者的比率是73.1%，美国达到89%;甲状腺癌中国5年存活者的比率是67.5%，美国达到98%;膀胱癌中国5年存活者的比率是67.3%，美国则达到78%;前列腺癌中国5年存活者的比率不到55%，美国则可达到99%。 探讨这其中的差异并迎头赶上，是解救中国白血病患儿及家庭的重要措施。其中一个主要原因在于，癌症诊治观念和策略的转化，美国诊治癌症已经从过去的化疗转向靶向药物治疗、免疫治疗相结合的治疗，并提出了精准医疗的策略，而中国的治疗则侧重于手术和化疗。 罗一笑的去世也不得不让我们回到曾引起群情激昂的白血病治疗费用的高昂以及由此引发的捐赠争论上来，包括白血病以及其他癌症和重大疾病的医疗保险制度。如果有一个良好的泽被全民的医保制度，也许罗一笑的父母以及今后所有人不会因病而向他人和社会乞捐，而是理直气壮地从容地坦然地向医保求助。 中国目前有400万名白血病患者，其中50%是儿童，并以2-7岁儿单童居多。比较起来，在中国生活在深圳的儿童是最幸福的，参加深圳少儿医保门诊大病最高可报销90%，住院费用超起付线以上部分支付比例高达90%。一般情况下，也会报销80%以上。然而，这并非只是深圳的高福利，在经济发达的北上广地区，儿童和成人医保的比例都会相应高一些。 医疗和医保中的马太效应不仅体现于白血病的诊治，也体现在医疗的方方面面。尽管在国家的层面，都有基本医疗保险、重大疾病医疗保障和大病医保政策等三重保障，但是，由于各个省、各个城市和农村之间的差异，不仅保费的交纳有多有少，更重要的是，患病后的报销呈现苦乐不均的极端状况。大城市孩子得白血病，只需要花较少部分的钱就可以看病治病，但农村和小城市的孩子患白血病就要花费数倍甚至几十倍于大城市孩子的费用，这对于75%的白血病是农村孩子来说就是全家跨不过的坎，更是全家的灾难。 原因当然很清楚，大城市医疗条件好、经济基础强、医保报销比例高，例如像深圳。反之，农村和小城市是经济基础低、医疗条件差、医保报销比例低，在中国平均几十万元的白血病医疗费只能报销1万-5万元，自己需要负担几十万元。 这种情况是固然是中国地区之间、城市和农村之间的发展不平衡造成的，但是，如何整合全国的医疗资源和医保，使之成为整体化、均衡化，而不再是公费医疗、医保、新农合以及各地不同政策的碎片化，是救所有白血病患儿和家庭于水火的主要功课。 罗一笑走了，她不会看到今天关于她、白血病和其他疾病和种种争议，但愿这样的争议和因白血病和其重大疾病的悲剧因她去世而减少，并绝迹。 | 
发表于 2016-12-25 11:04:56